A todas nos cambia la vida tras la maternidad, ¿verdad? Hoy hablamos con Alba Barón y nos cuenta el gran cambio que supone la maternidad cuando tu hija tiene necesidades especiales. 

Xana nació siendo una gran prematura y sufrió parálisis cerebral. Estaba tan grave y sus secuelas eran tan fuertes que pasó el primer año de su vida en la UCI. El mundo de Alba se frenó en seco durante todo ese tiempo. 

Su marido y ella se encargaron de los cuidados de su hija y ella dejó totalmente aparcada su carrera profesional para centrarse en su hija. 

Al cabo de un tiempo, Alba sintió la necesidad de recuperar su vida profesional y vio en el mundo digital la oportunidad perfecta para poder retomar su vida profesional manteniendo los cuidados que demandaba su pequeña.

Con el nacimiento de su segunda hija, la magia ha llegado a su hogar y Alba ha cogido energía para poder seguir luchando a través de las redes sociales por visibilizar las necesidades de los niños con necesidades especiales y sus cuidadores. 

Si necesitas una red de apoyo, no te pierdas el episodio de la semana.

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Transcripción de la entrevista

 

Billie: Hoy tenemos a una invitada muy especial. Se trata de Alba Barón. Bienvenida al podcast de Madres Reinventadas.

Alba: Hola Billie, es un placer estar aquí, contigo y con todas.

Billie: El placer es mío. Alba. Antes de empezar, cuéntanos cómo se llaman tus hijos.

Alba: Bueno, pues yo tengo dos niñas que se llaman Xana y Alma y tienen 12 y 5 años.

Billie: Alba, vamos un poquito hacia atrás en tu historia y cuéntanos cómo era tu día a día antes de ser madre. ¿A qué te dedicabas antes de tener a tu hija de 12?

Alba: Yo tuve a mi hija bastante joven porque a los 25 años tuve un problema de salud bastante grave y me dijeron que si quería ser madre tenía que serlo pronto. Entonces vamos a decir que todavía me estaba formando. Tenía un trabajo fijo, era dependienta en una tienda mientras estaba acabando la carrera de historia. Estaba sacando el CAP, estaba formándome en inglés. Quería ser profesora de historia en un instituto y me estaba formando para ello, y a la vez trabajando, había conseguido ya un puesto fijo. Claro, eran otros tiempos también, es verdad. Y entonces me dijeron: si quieres ser madre tienes que serlo ya. Y dije bueno, pues sí, tengo muy claro que quiero ser madre. Entonces vamos a decir que me pilló un poco… Con un trabajo fijo y una carrera ya acabada, pero todavía vamos a decir despegando. Mi día a día era ir al trabajo, seguir formándome, una vida muy ajetreada y también pues al ser joven, muchas cosas a la vez.

Billie: Y entonces nace tu primera hija. Y tú ¿en qué trabajabas? Eras dependienta, en un supermercado, pero fuiste evolucionando, ¿cómo fue tu día a día cuando nació?

Alba: Era dependienta de una perfumería. Había sido dependienta de supermercado. Había sido teleoperadora. Había cuidado niños. Había hecho conservas… Un poco de todo, ¿no? Ya sabes, esa franja de los 18 a los veintipico, pruebas todo lo que lo que puedas mientras sigues la formación. En ese momento me planteaba presentarme a unas oposiciones, conseguir una mejora y dedicarme realmente a lo que yo quería.

Billie: Y entonces llegó tu primera hija.

Alba: Eso es. Y entonces cuando nació… Mi hija mayor tiene parálisis cerebral. Entonces cuando nació, imaginaros que estuvo un año en la UCI. Entonces, claro, durante un año la vida se te para. Te quedas fuera de todo. No te quedas fuera del mundo laboral, te quedas fuera del mundo familiar, de las amistades. Es que al final es muy difícil, porque tú estás allí día a día, viendo a ver si tu hija sobrevive un día. Otro día. Fue una gran prematura, nació con 25 semanas. Mi vida se paralizó durante un año. Cuando salió del hospital tenía grandes secuelas por haber estado tanto tiempo internada. La reincorporación al mundo laboral era muy complicada, porque ella salió con una traqueotomía, una gastrostomía, varias cosas que digamos requerían un manejo especializado en el que nos tuvimos que especializar mi marido y yo, y éramos los únicos posibles cuidadores. Entonces mi vida laboral quedó allá, en el olvido, durante el tiempo que ella tardó en estar mejor de salud. Porque ella  necesitaba una supervisión constante. Hablamos de 24 horas al día.

Billie: Estuviste un año acompañando a tu hija en la UCI. ¿Qué aprendiste a lo largo de ese año, de todo ese tiempo que tuviste que pasar con ella y con todo el tiempo que le dedicabas?

Alba: Dicen que cuando la gente pasa algo tan dura, cuando estábamos allí nos lo decían los médicos y nos daba esta rabia en ese momento, te dicen vas a ser mejor persona, porque estás aprendiendo y tú en ese momento te rebelas y dices yo no quiero aprender, yo lo único que quiero es que mi hija salga del hospital cuanto antes. Pero es verdad que al final es un aprendizaje. Aprendes sobre todo lo que dice todo el mundo que ha pasado por este tipo de situaciones. Aprendes a darle importancia a las cosas que realmente la tienen. A trivializar un poco. el mundo en el que nos movemos, de cosas más materiales, quiero esto y lo quiero ya, más momentáneas. No. Estás en ese momento, tienes que esperar, tienes que vivir el día de hoy porque no te queda más remedio. ¿Cómo está hoy? ¿Está bien? Aprovecha, acompáñala, y a ver mañana. Y así durante un año. Es muy agotador. Eso es verdad. Pero el mayor aprendizaje es la paciencia, el adaptarte a la vida, porque no te queda más remedio. Da igual lo que hagas, da igual que pelees, da igual que te frustres porque no hay nada que puedas hacer más que estar ahí.

Billie: Alba, después de todo este año tan duro para ti y de saber que tu vida me ha cambiado porque no ibas a poder incorporarte a un trabajo normal,  ¿cuál fue tu decisión? ¿Fue aquí donde tomaste la decisión de reinventarte o cómo fue esa adaptación a esa nueva realidad?

Alba: Fue un proceso, porque al principio, cuando ella salió del hospital, yo solo pensaba en ella, estaba completamente focalizada y quizás fueron otros dos años de “la tengo que sacar para adelante porque todavía está muy débil”, “Tengo que preocuparme de ella, sólo de sus cuidados”. Pero llega un momento en el que te paras y dices bueno, soy madre, pero también soy persona, soy mujer, tengo que hacer algo. Sobre todo es esa sensación de que te has preparado toda la vida para ser algo cuando fueras grande y de repente ya no tienes un objetivo. Sí, cuidar a tu hija, pero eso se sobreentiende, es tu hija y tú la cuidas. No es algo que sea una meta en tu vida. Es lo más importante para ti, pero quieres hacer algo como persona. Entonces con los años me fui planteando esta situación, ¿qué puedo hacer?  Y ahí es cuando vista tu situación, te planteas el mundo digital, el mundo virtual, porque es mucho más accesible, más flexible. Sobre todo para todas las madres que necesitamos tantísimo tiempo para otras cosas. El mundo digital es el que mayor flexibilidad y posibilidades te permite. Fue un poco gradual. También me metí en el mundo de redes por ella, para dar visibilidad a su problema, porque necesitaba muchos tratamientos. Entonces fue todo uno.  Vamos a decir que fui aprendiendo de a poco a la vez que me sumergía por ella en el mundo digital y luego gracias a gente que me habló, por ejemplo de Mamis Digitales, me fueron llegando oportunidades de formación de otras cosas muy interesantes relacionadas con ese mundo.

Billie: Entonces tú empezaste tu incursión en las redes sociales y en el mundo digital precisamente por tu hija, porque querías darle visibilidad. Cuéntanos un poquito cuál es ese proyecto y cómo has hecho para darle visibilidad a lo que tiene tu hija y conseguir esas ayudas.

Alba: Lo que más manejamos es una página de Facebook que se llama Xana Puede. A través de esa página hemos llevado a cabo un montón de iniciativas, tanto iniciativas de manera física, pero que les hemos dado promoción a través de las redes tanto de Facebook como de Instagram o Twitter, y campañas digitales en sí mismas, como sorteos, rifas, proyectos concretos de venta de un libro… Por ejemplo, yo escribí dos libros infantiles y la venta física es complicada porque es limitada la cantidad de gente que conoces, entonces las plataformas digitales te dan esa oportunidad de promoción de los cuentos, por ejemplo a través de Facebook. En esto de gestionar las redes al principio era muy novata, gestionaba las redes pues como gestionaba mi Facebook. Pero con concursos como el Master de Mamis Digitales pude aprender a gestionar las redes de un modo más profesional. Es que aunque siga siendo tu hija tienes que lograr efectividad y que llegue a la gente realmente. Es verdad que yo siempre he tratado de llegar a la gente con las emociones, porque el mundo digital da  esa impresión de ser un poco frío, y no desde la pena. La pena es una  emoción que nunca me ha gustado, porque mucha gente te para por la calle y te dice “qué pena”. Y yo digo no, qué pena no, qué alegría que está aquí peleando día a día como una luchadora por salir adelante, por mejorar. Y si en algo tenemos suerte, es que ella cada día mejora.

Billie: ¿De qué se tratan estos dos cuentos que has escrito?

Alba:  El primero, que fue el más especial, es “El hada que no sabía volar”. Está dedicado al mundo de la discapacidad. Es un hada que tenía alas pero sus alas no podían volar. Era metafórico, pues mi hija no puede caminar, necesita ayuda, tienes que llevarla de la mano y consiguió dar unos pasos con mucho tiempo y mucho trabajo, pero va mejorando. La moraleja del cuento es que al final no hace falta que el hada vuele para ser feliz, sino que hay que adaptarse a la situación y reconducirla. Buscar la felicidad o la meta a través de otros caminos que quizás no son los más normales. Y el segundo que se titula “Kendra”. Está basado en la naturaleza y en los animales y sobre todo me apetecía escribir sobre el respeto a los animales. Ya que escribo para niños, siempre me gusta transmitir un valor positivo. Como estamos en esta época de transformación positiva, gracias a Dios de más respeto a los animales y al cuidado, me pareció un tema muy interesante y muy positivo para los niños. Así que esos son los dos cuentos.

Billie: Bueno, vamos a dejar en los apuntes de este episodio los enlaces a los cuentos y a tu proyecto de redes sociales, porque seguramente habrá un montón de madres que nos están escuchando, que quieran apoyar esta iniciativa o quieran comprar esos cuentos para leerlos a sus hijos. Así que ya saben, los tenemos aquí en los apuntes del episodio de hoy.  A lo largo de los años llegó tu segunda hija. ¿Cómo cambió el mundo para ti al tener esa segunda hija? ¿Y dónde te encuentras ahora mismo?

Alba: Mi segunda hija llegó también con mucho porque tuve que pasarme cinco meses en la cama sin moverme para que pudiera llegar a casa. No fue fácil tampoco. Y al estar acostumbrados a tratar con un niño con necesidades especiales, a mi hija la pequeña la llamábamos “Magia” porque todo lo hacía sola. Aprendió a darse vuelta sola, tomaba el biberón sola y era como “Pero esta niña tiene magia”. ¡Qué cosa! Cuando te acostumbras a hacer las cosas de una manera, llega a ella y de repente: magia, lo hace todo sola. Fue una gran alegría y sobre todo fue un gran incentivo para su hermana. Verlas crecer juntas es la mayor alegría de mi vida. La pequeña protege a la mayor, la mayor se ríe con la pequeña, ves que la estimula, que se esfuerza más por aprender a caminar o a comer si ve a su hermana. Tienen una relación que aunque tiene sus momentos de hermanas, de “te cojo de los pelos”, es que es una alegría porque aunque la mayor ahora tiene 12 y ella 5, se llevan muy bien porque ahora prácticamente son como iguales a nivel juego, a nivel movilidad, más o menos parecida, entonces se disfruta mucho.  Ahora la verdad es que estoy un poco… supongo que como todo el mundo con esto del COVID, no voy a decir en shock, pero se nos está haciendo muy largo. Porque nosotros hemos limitado nuestra burbuja a nuestra pequeña familia y se echa mucho de menos a la gente, el apoyo, el cariño. Eso es quizás lo que más se echa de menos. Pero no me quejo, sigo con mi proyecto del cuento y sigo con mi proyecto de la página. Además por un lado ella hace menos terapias porque queremos limitar al mínimo los contactos que tenga con gente fuera del colegio. Nuestra prioridad es que pueda ir al colegio y entonces hemos limitado las terapias fuera solo a fisioterapia, que es lo más vital para ella. Antes hacía terapia ocupacional, hacía logopedia, todo eso fuera del cole, aparte del cole. Tampoco hay eventos para recaudar fondos para esas cosas, pero como hace menos estamos digamos en equilibrio, no nos quejamos, estamos bien. Mi marido tiene trabajo, por suerte, que en este momento no es una cosa leve, es muy importante.  Y nada, seguimos para adelante, peleando, luchando, y si algo hemos aprendido es que cuando Xana salió del hospital, una de las cosas más duras fue tener que seguir peleando. Porque dices “estuve un año peleando, estoy agotada”, pero sales y tienes que seguir peleando por sus derechos, por las trabas sociales, por las trabas de burocracia, porque muchas veces cualquier cosa necesita uno, una cosa de ortopedia, tienes que hacer cinco papeles. No sabes, no estás formada en eso. Otra parte que fue muy dura fue que tú sales y te dicen “Tu hija tiene parálisis cerebral”. Y tú dices “vale, ¿qué tengo que hacer?”  ¿Qué es lo mejor para ella? ¿Qué necesita? Nadie te lo sabe decir, porque cada caso es un mundo, pues tienes que ir un poco adivinando, interpretando e intuyendo. “Pues mira, yo creo que fisioterapia le va a venir bien”. Pero es una responsabilidad muy grande, porque al final eres tú la que decide qué terapias, qué cosas se pueden hacer para mejorar cuando no estás formada para ello. Se echa un poco de menos esa figura de alguien que te pueda decir “Pues mira, tres sesiones de fisioterapia a la semana y dos de logopedia le van a venir fenomenal porque le van a estimular esto y esto”. Todas las madres que conozco de niños con necesidades especiales echan de menos esa figura que te oriente un poco, que te guíe, porque tú en realidad te preparaste para ser padre, que ya es bastante complicado.  Que nadie viene como dicen los niños con un manual debajo del brazo. ¡Ojalá vinieran! Bastante difícil ya ser madre padre normal, pues cuando tienen una complicación, echas todavía más de menos esa figura de orientación.

Billie: Y con todo el movimiento que has hecho en redes sociales y las acciones que has hecho, ¿no has conseguido que existan algunas figuras que vengan a asesorar sobre estos temas?

Alba: Pues no. No lo he conseguido. ¿Sabes lo que he conseguido? Que al final es lo más importante: un grupo de apoyo de madres de niños de más o o menos las mismas características porque cada niño en estos casos es muy diferente. Una red de apoyo. Lo mismo que Mamis digitales, es una red de apoyo a nivel logístico de community managers que funciona muy bien porque la gente se apoya constantemente. Una red de madres de niños con dificultades… “Oye, que he encontrado esta terapia nueva que le puede venir genial a tu hijo porque…” U “Oye, que tengo esta silla para la ducha, que es fantástica porque no resbala y…” Entonces eso es muy importante, ¿no? Yo creo que las redes de apoyo de mujeres son imprescindibles en la sociedad de hoy en día. Es una cosa que hemos dejado atrás, que antes existía, porque antes en los pueblos las mujeres se tenían que juntar a lavar, a cribar la paja, a lo que fuera. Y entonces tejían esa red de apoyo. Ahora, en esta sociedad quizás más individualista, es como que la hemos perdido. Y yo creo que es muy importante que cada una busque su red de apoyo, ya sea laboral, como puede ser Mamis Digitales, personal con redes de apoyo de madres. El caso de la mía, de madres de niños con necesidades especiales. Pero que cada mujer trate de buscar su red de apoyo porque yo creo que es fundamental.  Y sobre todo, no seamos críticas. A mí muchas veces me ha pasado, cuando yo sólo tenía a Xana, quizás veía una madre en una situación para mí muy leve con su hijo y decía, “¡Ay qué exagerada! Si su hijo sólo tiene un catarro.” Porque claro, mi hija lleva su traqueotomía y yo voy con cinco máquinas, un catarro, ¿no?  Pero tengo que ser empática, porque para ella que su hijo tenga un catarro es terrible. Entonces no te puedes poner en un nivel superior ni porque tengas un hijo con necesidades especiales, ni porque tengas un nivel laboral superior, ni porque tengas un nivel económico superior. No, déjalo. Empatiza. ¿Qué le pasa a esa persona? ¿Por qué sufre? ¿Qué necesita de mí? Colócate en otro nivel, de mayor sororidad, de empatía.

Billie: Esto pasa también al revés, ¿no? Aquí es donde aprendemos muchas de nosotras a no darle tanta importancia a cosas que son banales de nuestro día a día. Cuando vemos personas que como tú, han pasado por situaciones mucho más complicadas, nos enseñas a agradecer, que es una de las cosas que también nosotros decimos mucho. Tienes que agradecer y tienes que despertarte cada mañana y agradecer por todo lo que tienes en tu familia, en tu vida, en tu entorno, que te ayuda a llegar hasta donde estás. Lo que dices tú es importantísimo: siempre rodearte de personas, de un grupo de personas y si puedes, de mujeres que tengan los mismos sueños que tú, las mismas necesidades que tú, los mismos problemas que tú. Porque aquí es donde encontrarás el verdadero sentido de lo que es una comunidad. Sentirte arropada, apoyada y como tú bien dices, lo hacíamos en generaciones anteriores y lo hemos ido perdiendo. Y yo deseo que no se pierda ni muchísimo menos en un futuro, especialmente después de todo lo que estamos viviendo con la digitalización. Ojalá que las redes sociales nos sigan ayudando a construir comunidades fuertes de mujeres que quieran conseguir algo en especial. Así que yo, Alba, quiero primero darte las gracias, porque yo creo que es importantísima la labor que estás haciendo, juntar mujeres que necesitan un apoyo y que tienen además hijos con necesidades especiales. Que puedan encontrar en tu comunidad ese apoyo que tanto están buscando es fundamental. Así que felicidades y desde aquí invito a todas las mamis que si conocéis a alguien o vosotras mismas tenéis un hijo con dificultades especiales, pues uniros a la comunidad de Alba porque estoy segura que os va a aportar un montón. Y desde aquí todas las que podáis también apoyar su proyecto y comprar esos cuentos infantiles, pues bienvenido sea. Alba yo quiero finalizar la entrevista de hoy haciéndote dos preguntas. Siempre hacemos una sola, pero yo quiero dos. Quiero que tú me contestes dos porque creo que es importante para todas las que nos escuchan. Primero te voy a preguntar qué crees que se enseñan tus hijas la una a la otra. O sea, ¿qué crees que es lo más importante que aprenden de ellas mismas al crecer juntas?

Alba: Pues a ver, la pequeña es la que más aprende, porque aprende todo, aprende qué es la vida, aprende valores, aprende a respetar, aprende a compartir porque no le queda más remedio. No es una relación equilibrada en la que no dejas a tu hermano, lo tienes que dejar porque tu hermano tiene unas circunstancias que tú no tienes. No siempre, por supuesto, cada una tiene que tener su respeto mutuo, pero bueno, los valores los lleva desde muy pequeña y se nota mucho fuera, se nota en el colegio, se nota en el parque.  “Mamá, a ese niño le pasa algo, le he dicho que no se preocupe porque estaba llorando y yo he ido, le he consolado”. Es muy empática. Es muy empática con 5 años a veces y eso la hace sufrir porque la empatía no está en ese nivel en niños tan pequeños. Pero bueno, lo llevará para cuando sea mayor. Y luego la mayor.. pues también todo, la espontaneidad, la alegría, nosotros como padres la regulamos como padres, jugamos pero como padres, pero su hermana es espontánea, es explosión. Entonces para ella esa desregulación que tienen los niños pequeños es una estimulación constante. Es la mejor terapia que ha podido tener. Xana es su hermana y es la mejor estimulación, porque es el amor y la alegría.

Billie: Que bonito, me encanta. Vamos a cerrar la entrevista de hoy. Yo te quiero preguntar qué es lo que te han enseñado a ti tus dos hijas.

Alba: Pues todo también. Me han enseñado a vivir. Yo creo que sobre todo me han enseñado a vivir, porque a veces vas tan rápido que no vives. Vas y haces cosas pero no estás viviendo. Yo soy una persona muy acelerada, muy activa, tengo que estar siempre haciendo algo. Entonces ellas me han enseñado que no, que a veces no puedo hacer nada, simplemente tengo que estar, escucharlas, verlas, acompañarlas, pero tengo que pararme y vivir. Y eso es muy importante. Y luego… me han enseñado a luchar cada día contra mis miedos. Cuando una es madre, creo que realmente aprende lo que es el miedo, porque antes de ser madre una puede tener miedo a un problema de salud, a un futuro laboral, pero no es un miedo real. Pero cuando tienes un hijo y piensas que algo le puede pasar, yo creo que aprendemos del sentido del miedo y a la vez aprendemos a enseñarnos a nosotras mismas, a luchar cada día contra ese miedo para poder vivir.

Billie: Me encanta Alba cómo has definido este concepto. Porque aquí en Mamis Digitales y en el podcast de Madres Reinventadas  tratamos muchos miedos como has dicho antes, los miedos laborales. Pero es verdad que ya hemos pasado lo más difícil de todo, que es ser madre, así que lo demás, a veces nos da miedo porque tenemos una situación familiar que si cambiamos nuestro trabajo podemos poner en riesgo lo demás. Pero lo más difícil ya lo hemos vivido. Así que gracias por todos estos consejos. Estoy segura de que serás fuente de inspiración para muchas y gracias por haber estado este ratito con nosotras.

Alba: Gracias a ti Billie, gracias a toda la comunidad y a todas las mujeres y madres que nos escuchen. Muchas gracias.

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